Kus jookseb piir?

Olen vist liiga pikka aega jalutanud eetilise blogimise piiri mööda. Olgem ausad, kas leiduks teist säärast lapsevanemat, kes teeks juttu oma lapsest, kui tollel oleks midagi viga? Vaevalt küll. Ent mina lootsin naiivselt, et minu blogi saab teistele puuetega lapsi kasvatavatele inimestele öelda (juhul, kui neil leidub mõni vaba hetk internetiavarustes ringikondamiseks), et nad pole üksi, kuna see tunne võib sageli maad võtta. Et oled lihtsalt oma mure ja erilise lapsega üksi.

Kui ma kõige esimest korda olin fakti ees, et Tegelasele on vaja puue määrata, püüdsin ma endale kinnitada, et seda pole talle ju tegelikult vaja ning, et on vaid aja küsimus, mil ta teistele omavanustele lastele arengus järgi jõuab. Et see mahajäämus on ju vaid nii väike. Eitada ju võib, aga olukorda see ei muuda.

Praegu on kätte jõudmas ajad, kus me kaalume panna Tegelane lasteaeda, mis on mõeldud justnimelt erivajadustega lastele, sest… Noh, tavalise lasteaia jaoks tekitaks piiga liigselt probleeme ning neid pole ju vaja hakata kohalikule lasteaiale ega endile juurde looma. Võib vist öelda, et oleme kauplemisfaasis (leppimisfaasi jaoks tundub aeg veel pisut toores olevat), sest astume vastavaid samme edenemise lootuses.

Kui ma kõige esimest korda pidin Tegelasele puuet taotlema, oli see minu jaoks toona natuke nagu maailma lõpu sarnane. Ma tundsin, et olen halb ema, kuna mu laps järsku puudega oli, justkui polnuks ma piisavalt panustanud ta arengusse. Kes ikka tahaks, et ta lapsel midagi viga oleks? Puue on nagu stigma ja olgugi, et praegusel ajal kohtab mõistvaid ja arusaajaid inimesi – eriti vastavates asutustes, kus erivajadustega inimestega töötatakse – leidub siiski ka neid, kes heidavad pilke, mis kõnelevad selgelt soovist, säärased pühaduseteotused teiste silme alt kusagile ära peita.

Ja siin tekibki küsimus, et kuivõrd eetiline taolisel teemal blogimine on. Ühe pere siseasjad ju. Eriti veel sellised, mida peaks justkui häbenema ja vaka all hoidma. Teisalt, kes siis veel räägiks? Olgu, Puutepuntide ajakirjas on erivajadustega inimestest juttu. Ent kui suur on tõenäosus, et seda tellib koju keegi, kel pole selleks otsest vajadust või pole väljaande sihtgrupp.

Mulle tundub, et sel teemal on vaja rääkida. Viisakalt, muidugi. Eetilisuse piiridesse jäädes. Ja kui ma juhtumisi kellegi taluvuspiire olen ületanud, siis mul on vaid üks küsimus – mida teeksid ise minu olukorras?

Kirjutamiseni!

Mis teema nende toetustega on?

Tere taas, kallid sõbrad. Mul pole aimu kui paljud teist jälgivad uudiseid, mis puudutavad erivajadustega inimeste heaolu. Mõned teist, ma oletan, hoiavad eelmainitud teemal kätt pulsil, sest selleks sunnib vajadus. Mina igatahes proovin olla kursis. Niivõrd palju kui võimalik. Ja tõenäoliselt, kui mu noorem tütar poleks puudega, ei läheks mulle uudised erivajadustega inimestele suunatud uuendustest eriti korda. Kõrvaltvaatajale jääb põgusal kokkupuutel nagunii mulje, et kõik on ju kombes – seaduseid sätitakse ja toetustega tullakse vastu.

Mõni aeg tagasi, veebruaris, võttis Riigikogu vastu seaduse, millega järgmisest aastast tõusevad puuetega lastele mõeldud toetused. Toetused, mis on kolmeteist aasta jooksul muutumatult püsinud. (Kes soovib, võib selle vana uudise ise üle vaadata.) Kõlab ju hästi? Kohe nii vaimustavalt hästi, et teeks paar saltot ja viskaks mõned tirelid? Muidugi kõlab hästi, lausa imeliselt. Aga… (Ma tegelikult ei taha, et siin üldse mingit aga oleks, ent on. Ja sellest tuleb rääkida.)

Asi on nii, et kui lapsele määratakse puue, ei tähenda, et see üks otsus saadab teda terve elu jooksul. (Tegelasele, näiteks, mõisteti puue esialgu kolmeks aastaks ja minu teada on see maksimum, mida korraga määrata saab.) Kui aeg, mil puue kehtis, lõpeb, saab puuet vajadusel uuesti taodelda. Ma oletan, et enamasti püsib puude raskusaste samal tasemel, kui just mingeid erilisi edusamme (või vastupidi, tagasilangust) lapse arengus ja üldises hakkamasaamises ei täheldata.

Igatahes, viimasel ajal olen sattunud lugema teiste lastevanemate juhtumeid, kus puude korduvtaotlusel on see kõige kergema taseme väärseks või lausa olematuks tunnistatud. Ja need pole mingid vanad lood, vaid küllaltki hiljutised. Võib-olla olen liialt skeptiline, aga tundub sedasi, et vaadati toda veebruaris vastuvõetud lubadust puuetega lastele rohkem toetusi jagada, teine pilk vilksatas korraks sotsiaalkindlustusameti rahakotti ja keegi kuskil viiksatas: “Assamait, neid lapsi on ju oodatust rohkem! Kas kellelgi on mõni idee, mida me teha võiks?” Ja siis käis järgmine oma mõtte välja – puude raskusastmete kallale minna, sest nagunii kõik simuleerivad.

Mul seisab Tegelase puude korduvtaotlus alles ees. Ehkki ma usun, et tema olukorras ei hakata vast siiski raskusastet vähendatama, olen ma sellegipoolest natuke ärevil. Sest, mis siis kui…

Üks talveõhtu Tegelase sussides

Tahaks muutust

Mõnikord on nii, et tahaks mingisugust muutust igapäevaellu. Eks igaühel ole soovitud muutuse saavutamiseks omad vahendid – mõni seab sammud juuksurisse uue soengu ja värvi järele, teine otsib lahendust põnevate elamuste näol ning kolmas sukeldub internetiavaruste kommentaariumitesse, sest paraku on see ainus võimalus oma rutiinsesse elunatukesse vaheldust saada.

Meil juhtus hiljaaegu nõnda, et ühest väikesest linnasõidust kasvas välja üks natuke pikem retk Teisepoole lapsepõlveradadel. Arvatavasti tuleb seda kunagi korrata, sest ma pole päris kindel, et lapsed meie ringsõidu olulisust adusid. Teinepool aga elavnes tohutult. Rääkis õhinal poisiea tempudest ning tõdes, et lapsena on ruumitunnetus hoopis teine – maailm tundus toona palju suurem, vahemaad tüki kaugemad.

Tagasi kodu poole asudes, tegime peatuse kohaliku vaatamisväärsuse – Karksi ordulinnuse – juures. Lihtsalt sellepärast, et võimalus oli. Muidu oleme ju võrdlemisi kodukesksed. Ja too väljasõit oli meie pere jaoks ideaalne argirütmi muutja.

Kirjutamiseni.